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¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos ? – El síndrome de Ehlers -Danlos es el nombre para un grupo de enfermedades que tienen síntomas comunes . El síndrome de Ehlers -Danlos involucra los tejidos conectivos del cuerpo, que son los tejidos que conforman y sostienen la piel , los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos. Una parte del tejido conectivo , llamada colágeno , es anormal en las personas con síndrome de Ehlers -Danlos .

El síndrome de Ehlers -Danlos se debe a la presencia de un gen anormal, motivo por el cual las personas nacen con el y es una patología de por vida. En la mayoría de los casos , las personas sufren el síndrome de Ehlers- Danlos cuando reciben el gen anormal de su padre o de su madre.

Hay distintos tipos de síndrome de Ehlers -Danlos . Cada tipo tiene síntomas ligeramente diferentes , pero todos ellos afectan a las articulaciones y la piel .

¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Ehlers -Danlos ? – Los síntomas más comunes del síndrome de Ehlers -Danlos incluyen:

– Piel elástica: Al tirar de la piel se estira más de lo normal . El término médico para esto es » hiperelasticidad . «

–  Facilidad para la aparición de moratones o “cardenales” en la piel.

–  Piel delgada “en papel de fumar”.

– Dificultad para la cicatrización.

– Articulaciones muy flexibles, extendiéndose más de los normal “hipermovilidad”.

– Dolor muscular, óseo y articular como consecuencia de la hipermovilidad.

– Algunas personas pueden desarrollar problemas serios cardiacos como: prolapso de la válvula mitral, aneurismas…

– Hemorragias cerebrales o de otros órganos por rotura vascular.

¿Existe una prueba diagnóstica para el síndrome de Ehlers -Danlos ? Sí, se puede identificar mediante una analítica de sangre el gen que causa la enfermedad. Su médico también podría hacer una prueba llamada una biopsia de piel . Para esta prueba , se le tomará una pequeña porción de su piel.

¿Cómo se trata el síndrome de Ehlers -Danlos ? – No existe cura para el síndrome de Ehlers -Danlos . Sin embargo, se puede realizar tratamiento sintomático según las manifestaciones que presente el paciente, tales como: dolor musculoesquelético y articular. Los tratamientos pueden incluir:

– Terapia física – Se puede trabajar con un fisioterapeuta (experto en ejercicio) para aprender ejercicios para fortalecer los músculos y las articulaciones.

– Medicamentos que alivian el dolor : analgésicos y/o AINEs u otro tipo de medicamentos que ayuden a controlar el dolor.

¿Hay algo que pueda hacer por mi cuenta? Sí . Usted puede hacer cosas para ayudar a cuidar de sus articulaciones y la piel. Usted puede:

– Evite los deportes de contacto u otras actividades que pueden causar lesiones fácilmente .

– Hacer ejercicio , pero asegúrese de parar cuando las articulaciones o los músculos comienzan a doler.

– Evite sentarse con las piernas cruzadas o con las rodillas metidas debajo de ti.

– Use jabones suaves y protectores solares que no afectan a la piel.